【豫网讯】 “爸，我想和小伙伴一起玩，可……”，言未及意，男孩抬头相望，对面的父亲早已是泪流满面，父子默然……

　　这一幕就发生在7年前新乡市长垣县的一个小村庄，这个男孩名叫魏亮亮(化名)，当年8岁。在他3岁时就逐渐出现腰背部不对称，脊柱畸形，双肩不等高，并且随着年龄的增长，背部的畸形逐渐加重，被周围人称为“月亮男孩”，这可急坏了他的父母。也就从那时起，为了让自己的孩子能像其他孩子一样玩耍、学习、成长，魏家父母就用沉重的双肩背起亮亮踏上了漫长的寻医问药之路……北上、南下，全国各地，先后奔波了很多医院，有的说这病没法治，有的说花钱太多，效果不能保证，他们几乎绝望了。

　　偶然的机会，魏家父母打听到了郑州市骨科医院有个专门治疗各类型脊柱畸形的科室，并且科室主任宋相建主任医师是脊柱侧弯方面的全国知名专家之一。魏家父母带着最后的希望来到了这里。到医院后，宋相建主任医师接诊了亮亮，并为他做了详细的检查，结果也让这位专家也吃了一惊。亮亮存在全身多处发育畸形，他的面容比较特殊：额、枕部突出，高眉弓，睑裂低斜，眼球突出，鼻梁扁宽，口较小。孩子不仅存在脊柱侧弯畸形、颈椎后凸畸形，另外，他的双肘关节脱位并肘内翻，双膝关节屈曲畸形，双侧拇指、拇趾端肥大。四肢虽存在畸形，但四肢的运动功能还可以，严重的是脊柱方面的畸形，脊柱畸形使他躯干倾斜，胸廓畸形严重影响心肺功能，时常出现呼吸急促，不能吃饭，吃饭后呕吐，8岁的孩子每顿只能喝80毫升的稀汤。况且，颈椎后凸压迫孩子的脊髓，导致双下肢无力，无法正常行走。总而言之，这个孩子的病真的是太严重了!这是一种在世界范围内都比较少见的遗传性疾病——Rubinstein-Taybi综合征，目前全世界范围内仅有100多例报道，且亮亮还属于严重的类型。 怎么办?亮亮的父母的难题同样又摆在了宋相建主任的面前。难题还是那个难题，难与不难，关键在于对谁。这话，对有着30余年脊柱畸形方面治疗经验的宋相建主任医师来讲在合适不过。

　　很快，经过详细的入院检查，一套完整、详细的治疗方案就制定出来了：颈椎后凸压迫脊髓，问题严重，先行颈椎畸形矫正、解除神经压迫;半年后待颈椎稳定后再做脊柱侧弯矫正手术，考虑到孩子年龄小，骨骼发育未成熟，故先行生长棒矫正术，以后每9个月到一年再进行一次矫正延伸手术，不影响孩子正常生长、发育，连续六至七年，待孩子身高、骨骼发育成熟后再做一次大的脊柱矫正融合固定手术。

　　从2010年至今，亮亮在这里共接受了10次手术，在这7年里，由于亮亮伴有多种严重畸形，心肺功能差，并且体质基础差，每次手术对宋相建主任医师的团队来讲都是一次重大技术挑战。手术室是没有硝烟的战场，脊髓损伤导致截瘫、肺气肿、失血性休克、心跳骤停……这一个个随时可能出现的状况紧绷着手术团队的神经，生死考验让患者和医护人员同心协力克服了一道道难关。1cm，2cm，5cm,10cm…经历过每次手术的洗礼，小亮亮犹如凤凰涅槃，用魏家父母的话说就是：孩子的腰变直了，个儿长高了!但手术过程中的紧张与喜悦，也只有宋相建主任与他的团队最能体会了。但付出总有回报，眼见小亮亮的脊柱在一次次的变直，心肺功能逐步的恢复，宋相建主任医师和他的团队也是欣慰之至。亮亮父母欣喜地看到，孩子的病在这几年里得到了有效治疗，最欣慰的是亮亮，他长高了，他又能和他的小伙伴们一起玩耍，一起学习了……

　　“7年”，“10次手术”，治疗费用约需“30万元”，当这一个个词语在笔者的指尖流出的时候尚能感到其中的震人心魄，何况，它就鲜活的发生在我们的小亮亮身上，发生在这个贫困而又不幸的家庭身上。

　　人们不禁要问，这么高的医疗费用这个一贫如洗的家庭是如何承受得起? 笔者也期待答案……